I'm the parent of a child living with haemophilia

Sono il genitore di un bambino che vive con l'emofilia

Libertà o protezione?

Di solito cosa scegli? Per i genitori di bambini piccoli che vivono con l'emofilia, una delle sfide più difficili è capire dove stabilire i limiti, per consentire loro di esplorare, cadere, imparare, in sicurezza. 
Per un adolescente che vuole sentirsi un bambino “come gli altri” invece, la sfida diventa imparare gradualmente ad assumersi le proprie responsabilità.

E dato che i giovani non possono prendere da soli molte delle grandi (e piccole) decisioni della vita, voi, come mamma e papà, giocate un ruolo fondamentale nell’educazione alla vita dei vostri figli.

Child with haemophilia

Una vita come chiunque altro,

un futuro che possiamo scegliere

 

Scoprire che il proprio figlio ha una malattia cronica può essere uno shock, ma il fatto che una malattia duri tutta la vita, non significa che non ci sia futuro. Oggi l'emofilia può essere trattata con successo con una terapia e un team integrato specializzato in disturbi emorragici. Inizialmente, i contatti con il proprio team di riferimento saranno molti, ma con il passare del tempo diminuiranno fino a circa due consultazioni all’anno.

Scopri le opportunità, prima dei limiti

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L'equilibrio tra protezione e possibilità

Come genitore di un bambino con emofilia, probabilmente sei preoccupato per il suo futuro. Devi sapere che l'emofilia può essere trattata e che il tuo bambino può aspettarsi una vita lunga e soddisfacente. Si tratta di trovare il perfetto (e facilmente raggiungibile) equilibrio tra protezione e possibilità.

Protezione
 

Evitare danni e infortuni

  • Stabilisci una chiara routine per il trattamento dell'emofilia del tuo bambino fin dal primo giorno.
  • Posiziona cancelli di sicurezza, serrature e coperchi dei radiatori a prova di bambino e fissare le protezioni agli angoli pericolosi della casa.
  • Mantieni una buona igiene orale per denti e gengive sane, così riduci il rischio di sanguinamento con un conseguente intervento dentistico.
  • Evita iniezioni intramuscolari in quanto possono causarne sanguinamenti.
  • Utilizza il paracetamolo per alleviare il dolore. Altri antidolorifici sono dannosi per le persone con disturbi emorragici perché possono interferire con la coagulazione del sangue.

 

Il rapporto con i medici

  • Informa il tuo dentista, il medico di famiglia o altre figure mediche che tuo figlio ha l’emofilia.
  • Dai al tuo bambino una "scheda di informazioni di sicurezza per il disturbo emorragico" con la sua diagnosi, il tipo di sangue, i farmaci attuali e i numeri di telefono della sua squadra di assistenza.
  • Non esitare a contattare medici ed infermieri se hai dubbi o domande.

Possibilità
 

Pensa positivo

  • L'attività fisica è molto importante per le persone con emofilia, perché aiuta a rafforzare i muscoli e sostenere le articolazioni. Basta essere consapevoli che i bambini che praticano attività sportive possono aver bisogno di aumentare o diminuire il dosaggio e la frequenza delle terapie.
  • Ricorda che, con una gestione corretta, l'emofilia non controllerà ogni aspetto della vita di tuo figlio. La loro capacità di partecipare a determinate attività e opportunità sarà limitata solo dalla loro immaginazione

 

 

 

Incoraggia il tuo bambino

  • Aiuta il tuo bambino a svolgere un ruolo attivo nel trattamento, in modo che il percorso verso l'auto-infusione diventi una transizione più semplice e naturale.
  • Incoraggialo a vivere una "vita normale" e a fare sport con altri bambini, assicurati solo che siano senza contatto per evitare ferite o sanguinamenti. Far parte di club sportivi e avere un programma di attività fisica regolare non solo farà grandi cose per le articolazioni del tuo bambino, ma le aiuterà a integrarsi e a sentirsi come tutti gli altri.
  • Non dimenticarti di goderti tutte le cose meravigliose che comporta avere un bambino: gioca, divertiti ed esplora il mondo con lui

All'inizio, fare iniezioni a tuo figlio può essere difficile.
Ma, con il tempo e la pratica, ci si abitua rapidamente al processo.
Per iniziare bene, ecco una breve guida su come ottenere il blocco delle iniezioni.

Clicca qui e scopri di più sulle possibilità di una vita oltre l’emofilia.

Sono il genitore di un bambino che vive con l'emofilia

Libertà o protezione?

Di solito cosa scegli? Per i genitori di bambini piccoli che vivono con l'emofilia, una delle sfide più difficili è capire dove stabilire i limiti, per consentire loro di esplorare, cadere, imparare, in sicurezza. 
Per un adolescente che vuole sentirsi un bambino “come gli altri” invece, la sfida diventa imparare gradualmente ad assumersi le proprie responsabilità.

E dato che i giovani non possono prendere da soli molte delle grandi (e piccole) decisioni della vita, voi, come mamma e papà, giocate un ruolo fondamentale nell’educazione alla vita dei vostri figli.

Child with haemophilia

Una vita come chiunque altro,

un futuro che possiamo scegliere

 

Scoprire che il proprio figlio ha una malattia cronica può essere uno shock, ma il fatto che una malattia duri tutta la vita, non significa che non ci sia futuro. Oggi l'emofilia può essere trattata con successo con una terapia e un team integrato specializzato in disturbi emorragici. Inizialmente, i contatti con il proprio team di riferimento saranno molti, ma con il passare del tempo diminuiranno fino a circa due consultazioni all’anno.

Scopri le opportunità, prima dei limiti

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L'equilibrio tra protezione e possibilità

Come genitore di un bambino con emofilia, probabilmente sei preoccupato per il suo futuro. Devi sapere che l'emofilia può essere trattata e che il tuo bambino può aspettarsi una vita lunga e soddisfacente. Si tratta di trovare il perfetto (e facilmente raggiungibile) equilibrio tra protezione e possibilità.

Protezione
 

Evitare danni e infortuni

  • Stabilisci una chiara routine per il trattamento dell'emofilia del tuo bambino fin dal primo giorno.
  • Posiziona cancelli di sicurezza, serrature e coperchi dei radiatori a prova di bambino e fissare le protezioni agli angoli pericolosi della casa.
  • Mantieni una buona igiene orale per denti e gengive sane, così riduci il rischio di sanguinamento con un conseguente intervento dentistico.
  • Evita iniezioni intramuscolari in quanto possono causarne sanguinamenti.
  • Utilizza il paracetamolo per alleviare il dolore. Altri antidolorifici sono dannosi per le persone con disturbi emorragici perché possono interferire con la coagulazione del sangue.

 

Il rapporto con i medici

  • Informa il tuo dentista, il medico di famiglia o altre figure mediche che tuo figlio ha l’emofilia.
  • Dai al tuo bambino una "scheda di informazioni di sicurezza per il disturbo emorragico" con la sua diagnosi, il tipo di sangue, i farmaci attuali e i numeri di telefono della sua squadra di assistenza.
  • Non esitare a contattare medici ed infermieri se hai dubbi o domande.

Possibilità
 

Pensa positivo

  • L'attività fisica è molto importante per le persone con emofilia, perché aiuta a rafforzare i muscoli e sostenere le articolazioni. Basta essere consapevoli che i bambini che praticano attività sportive possono aver bisogno di aumentare o diminuire il dosaggio e la frequenza delle terapie.
  • Ricorda che, con una gestione corretta, l'emofilia non controllerà ogni aspetto della vita di tuo figlio. La loro capacità di partecipare a determinate attività e opportunità sarà limitata solo dalla loro immaginazione

 

 

 

Incoraggia il tuo bambino

  • Aiuta il tuo bambino a svolgere un ruolo attivo nel trattamento, in modo che il percorso verso l'auto-infusione diventi una transizione più semplice e naturale.
  • Incoraggialo a vivere una "vita normale" e a fare sport con altri bambini, assicurati solo che siano senza contatto per evitare ferite o sanguinamenti. Far parte di club sportivi e avere un programma di attività fisica regolare non solo farà grandi cose per le articolazioni del tuo bambino, ma le aiuterà a integrarsi e a sentirsi come tutti gli altri.
  • Non dimenticarti di goderti tutte le cose meravigliose che comporta avere un bambino: gioca, divertiti ed esplora il mondo con lui

All'inizio, fare iniezioni a tuo figlio può essere difficile.
Ma, con il tempo e la pratica, ci si abitua rapidamente al processo.
Per iniziare bene, ecco una breve guida su come ottenere il blocco delle iniezioni.

Clicca qui e scopri di più sulle possibilità di una vita oltre l’emofilia.