Infografica Dolore in emofilia

Esplora la nostra infografica interattiva per interpretare il dolore in emofilia – compresi i tipi di dolore e come affrontarne l’impatto nella vita quotidiana.

Infografica Dolore in emofilia

Esplora la nostra infografica interattiva per interpretare il dolore in emofilia – compresi i tipi di dolore e come affrontarne l’impatto nella vita quotidiana.
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Che cosa è il dolore?

Il dolore è il modo in cui il corpo ti dice che c’è qualcosa che non va – un segnale di allerta che si è verificato o è in procinto di verificarsi un danno.1,2

Molte delle persone con emofilia hanno una loro esperienza personale di dolore.1 Tuttavia non dovrebbe essere considerata la “regola”.
Il dolore può essere gestito e evitato.1

Tipi di dolore

Il dolore in emofilia è spesso legato al sanguinamento articolare. Può essere di due tipi: sebbene a volte sia difficile distinguerli, è meglio considerarli separatamente perchè vengono gestiti in modo differente. 1

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Dolore acuto1,3–5

  • Dolore improvviso a breve termine, che dura ore o giorni
  • Può essere pulsante, acuto o un indolenzimento

Saperne di più sul dolore acuto

Il dolore acuto è causato da un sanguinamento nell’articolazione (emartro) che può verificarsi dopo un infortunio.1

Mentre sanguina, l’articolazione colpita può gonfiarsi improvvisamente, con calore, rigidità e dolore​​​​.1,3

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Dolore cronico1,3–5

  • Dolore persistente a lungo termine che dura mesi o anche di più
  • Sensazioni di dolore, rigidità e continuo malessere

Saperne di più sul dolore cronico

Il dolore cronico è causato da un danno articolare come risultato di continui sanguinamenti (artropatia emofilica cronica).1,4

Il danno articolare porta a rigidità continua, limitazione della mobilità e dolore cronico.1,3,4

Aree del dolore

Il dolore si manifesta dove avviene il sanguinamento.1 In emofilia, le aree più comuni di sanguinamento sono gli snodi articolari (caviglie, ginocchio e gomito).6

Come si può gestire il dolore?

Siccome hanno cause diverse il dolore acuto e il dolore cronico vengono gestiti in modo diverso. 
Ci sono approcci medici e non per poter trattar entrambi i tipi.1

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Dolore acuto

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Il metodo R.I.C.E. (da utilizzare entro 24/48 ore) 4,5,7,8

Protegge da un infortunio maggiore e aiuta a ridurre sanguinamento e gonfiore.

R.I.C.E. è un acronimo inglese che può aiutarti a ricordare come curare un infortunio:4,5

  • Rest =  Riposa l’articolazione e usa una stecca per limitare il movimento
  • Ice =  Ghiaccio, applicalo avvolto in un asciugamano o in un sacchetto di plastica
  • Compress =  Comprimi, usando una benda o un bendaggio elastic
  • Elevate = Solleva l’arto infortunato sopra il livello del cuore
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Terapia immediata1,8

Il dolore acuto causato da un sanguinamento* di solito diminuisce dopo il trattamento con il fattore coagulante.

* il dolore può presentarsi indipendentemente dal sanguinamento

Come suggerito dal medico, la terapia va somministrata al più presto possibile dopo aver individuato il   sanguinamento.1,8

Dolore cronico

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Tecniche di rilassamento4

Aiutano a ridurre stress e tensione.

Ipnosi, meditazione e respirazione controllata possono aiutare a sopportare il dolore.4

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Chirurgia1,9,10

Un danno articolare grave associato a dolore cronico e a disabilità possono richiedere un intervento di chirurgia ortopedica.1,9,10

Gestire entrambi i tipi di dolore

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Protezione dai sanguinamenti1,8

I sanguinamenti possono essere prevenuti con la profilassi.

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Antidolorifici5,8

Possono essere utilizzati anti-dolorifici da prescrizione o da banco.5,8

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Fisioterapia4,8,11

Aiuta a gestire il dolore e recuperare la funzionalità dell’articolazione
Il fisioterapista può anche insegnare esercizi da fare a casa.11

Affrontare il dolore

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Vita quotidiana12

Essere limitati nell’eseguire le attività quotidiane.

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Connettersi agli altri12,13

Voler socializzare di meno. Essere di cattivo umore (sentirsi irritabile, teso o chiuso in sé stesso) con un impatto sulle relazioni interpersonali.

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Divertirsi12

Essere meno coinvolti nelle attività sociali.

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Crescita personale12,13

Sentirsi meno produttivi e desiderosi di prendersi una pausa dal lavoro o dallo studio.

Conservare il benessere psicologico (mentale)

Ognuno di noi vive e convive con il dolore in modo differente.1 Il dolore porta emozioni negative5,13  che a loro volta possono aggravare la sensazione di dolore. Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a stare bene.

Auto-aiuto e modi di reagire

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Dedicati a una attività a bassa intensità4,11,14

Adottare una routine adatta a te ti può aiutare a migliorare l’umore, la mobilità e il dolore.

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Dormi bene14,15

Una notte di sonno profondo aiuta l’umore. Se fai fatica ad addormentarti a causa del dolore, chiedi aiuto al medico.

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Trova un modo di rilassarti e ridurre la tensione4,14

Meditazione o esercizi di respirazione non spengono il dolore ma possono aiutarti a sopportarlo.

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Mantieni il controllo1,13

Comportamenti non sani per a sopportare il dolore (ad esempio diventare dipendenti da farmaci) possono portare ad altri problemi di salute. In questi casi parla col tuo medico al più presto. 

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Coinvolgi i tuoi specialisti 

Non dovresti pensare di dover “sopportare” il dolore o affrontarlo da solo. Cerca di raccontare ai  tuoi specialisti come stai. Possono fornirti aiuto psicologico e prescriverti eventualmente dei farmaci per aiutarti.8,13,16

Se vuoi saperne di più su come vivere bene con l’emofilia, puoi trovare informazioni, consigli e storie su liberatelife.it

Ogni informazione medica è solo a scopo informativo e non sostituisce il parere di un medico o di altri professionisti sanitari.

  1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;7(8):845–854. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5087566/ (accessed June 2021).
  2. Yam MF, et al. General pathways of pain sensation and the major neurotransmitters involved in pain regulation. Int J Mol Sci 2018;19(8):2164. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6121522/ (accessed June 2021).
  3. Rambod M, et al. Pain: the voiceless scream in every haemophilia patient’s life. J Haem Pract 2016;3(1). Available at https://www.researchgate.net/publication/292178219_Pain_the_voiceless_
    scream_in_every_hemophilia_patient's_life (accessed June 2021).
  4. Riley RR, et al. Assessment and management of pain in haemophilia patients. Haemophilia 2011;17(6):839–845. Available at https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21645179/ (accessed June 2021).
  5. Steps for living (Hemophilia). Pain management. Available at: www.stepsforliving.hemophilia.org/step-out/non-factor-treatment/pain-management (accessed June 2021).
  6. National Hemophilia Foundation. Nursing Working Group – nurses’ guide to bleeding disorders. Common bleeding episodes. Available at: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-4-common-bleeding-episodes.pdf (accessed June 2021).
  7. National Hemophilia Foundation. Physical therapy practice guidelines for persons with bleeding disorders: Joint bleeds. Available at: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/238ptguidelines.pdf (accessed June 2021).
  8. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 3rd edition. Available at: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1863.pdf (accessed June 2021).
  9. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab 2017;14(2):197–199. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5726209/ (accessed June 2021).
  10. Carlos Rodriguez-Merchan, E. What’s new in orthopedic surgery for people with hemophilia. Arch Bone Jt Surg 2018;6(3):157-160. Available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5990719/ (accessed June 2021).
  11. World Federation of Hemophilia. Exercises for people with hemophilia. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1302.pdf (accessed June 2021).
  12. Dueñas M. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. J Pain Res 2016;9:457–467. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4935027/ (accessed June 2021).
  13. World Federation of Hemophilia. Psychosocial care for people with haemophilia. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf (accessed June 2021).
  14. NHS Scotland. Chronic pain: a self help guide. Available at: www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/mental-health/mental-health-self-help-guides/chronic-pain-self-help-guide (accessed June 2021).
  15. NHS. Live well: Sleep and tiredness. Available at: www.nhs.uk/live-well/sleep-and-tiredness/why-lack-of-sleep-is-bad-for-your-health/ (accessed June 2021).
  16. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Available at: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (accessed June 2021).