Parlare con gli altri di emofilia

Che si tratti di un nuovo partner, amico o collega, sta a te scegliere quando e come parlare con qualcun altro della tua emofilia. Ecco alcuni spunti di conversazione utili.

Tocca a te

Avere l’emofilia è parte di quello che sei ma non deve definirti o limitare quello che sei in grado di fare. Sta a te scegliere quando e come parlarne agli altri. Potresti decidere che è importante condividere con alcune persone e non con altre. La scelta è tua.

Un approccio positivo

Ognuno di noi reagisce a modo suo. Alcuni potrebbero essere più interessati e fare domande mentre altri potrebbero solo ascoltare. Quasi tutti quelli con cui parli delle tua emofilia vorranno essere comprensivi e ti sosterranno il più possibile.

Quando dirlo?

A volte, per ragioni personali, potresti esitare a raccontare che hai l’emofilia. Forse perchè:

• Sei una persona riservata
• Non ti fidi abbastanza di chi hai davanti
• Temi che questa Informazione possa influenzare una relazione o le reazioni degli altri nei tuoi confronti

Sono tutte ragioni assolutamente valide per voler aspettare.

A chi vorresti dirlo

Poichè le persone che ti sono vicine hanno ruoli diversi, puoi scegliere diversi modi di parlare con loro della tua emofilia.

Che tu ti senta o meno già a tuo agio nel raccontare della tua malattia ad altri, i seguenti spunti potrebbero esserti utili.

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  Parlarne con un nuovo partner

  Una nuova relazione sentimentale può essere un momento molto eccitante per chiunque. A seconda di come procede, potresti volerne parlare con un nuovo partner abbastanza presto oppure aspettare fino a quando le cose si faranno più serie. E’ una scelta personale.

  Parlarne subito può aiutare il tuo partner a capire le tue esigenze terapeutiche, che cosa può fare in caso di emergenze e qualunque altro argomento sulla vita sessuale.

  Con l’evoluzione del rapporto, potrebbero emergere altri argomenti sulla pianificazione familiare e sul fatto di diventare genitori. E’ utile per te saper rispondere. I tuoi specialistipossono sostenerti e guidarti, ad esempio suggerendoti una consulenza genetica.

  Dubbi che potresti avere

  • Il mio partner sarà infastidito dalla mia condizione o mi troverà meno attraente?
  • Il mio partner si concentrerà su tutte le le attività che forse non potremo fare insieme?
  • Come la situazione influenzerà il nostro rapporto e il nostro futuro insieme?

  Spunti di conversazione

  • Parla di cosa già amate fare insieme e di altre attività che vorreste fare come coppia.
  • Racconta cosa può fare per aiutarti, per esempio accompagnarti alle visite.
  • Se hai in mente di avere dei figli, parlatene apertamente e onestamente per capire cosa significhi per il vostro rapporto.
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  Parlare con la famiglia del tuo partner

  Se il tuo è un rapporto consolidato, la famiglia del tuo partner è probabilmente una presenza importante nella tua vita. Le preocupazioni su come potrebbe reagire sono assolutamente naturali. Ogni famiglia è unica e reagisce in modo differente.

  E’ probabile che il tuo partner abbia già parlato con la famiglia, e potrebbe avere bisogno di alcune informazioni che solo tu puoi dare per far capire cos‘è l’emofilia (e che cosa non è).

  Parlare con i tuoi specialisti e con il tuo centro è sempre una buona idea. Ti possono aiutare consigliandoti materiali informativi che puoi usare e condividere con la famiglia del tuo partner.

  Dubbi che potresti avere

  • Mi tratteranno in modo diverso a causa della mia condizione?
  • Saranno preoccupati che l’emofilia venga trasmessa ai nostri figli?
  • Saranno preoccupati su cosa fare se ho un’emergenza legata all’emofilia?

  Spunti di conversazione

  • Spiega in modo semplice l’emofilia (ad esempio i tipi, il grado di severità, aspetti genetici, sanguinamenti, terapie) e tutte le altre cose che ritieni siano importanti da sapere.
  • Fai un breve elenco di cosa dovrebbero fare in caso di emergenza, così sono in grado di aiutarti.
  • Cerca e usa risorse del tuo centro emofilia o della Associazione pazienti locale.
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  Parlare con nuovi amici e colleghi

  Nel corso della tua vita avrai molte occasioni di conoscere nuove persone e di trovarti con conoscenti in diverse situazioni. Traslocare, frequentare l’università o iscriversi a un club o società, sono tappe della vita che possono darti una grande opportunità di socializzare e farti degli amici. L’emofilia non deve essere una barriera per una vita sociale intensa o qualcosa da nascondere ad amici e conoscenti.

  Potresti sentirti in grado di parlare subito della tua condizione o preferire aspettare di averli frequentati per un po’. Molte persone non avranno mai incontrato prima qualcuno con emofilia o non capiranno cosa significa conviverci. Troverai amici aperti e solidali, interessati a saperne di pù, mentre altri lasceranno a te la decisione su quanto raccontare loro.

  E’ importante per il tuo benessere generale far parte di un gruppo sociale, di qualunque dimensione sia. Avere pochi amici stretti e sentirsi parte di una comunità o di un gruppo può avere molti benefici, incluso aiutarti a restare positivo ed equilibrato. Può anche aiutare a ridurre l’ansia o il malumore che possono insorgere quando si vive con l’emofilia. Essere in grado di parlare apertamente della tua condizione, ma anche di altro, è il segreto per una vita serena e soddisfacente.

  Dubbi che potresti avere

  • I miei amici sentiranno la responsabilità di assistermi quando usciamo insieme?
  • I miei conoscenti penseranno che sono inaffidabile se non posso partecipare a qualcosa (ad esempio se sono dolorante o devo fare una visita medica?)
  • E se le persone mi giudicano strano quando mi auto-infondo?

  Spunti di conversazione

  • Spiega con semplicità l’emofilia ai tuoi amici/conoscenti (ad esempio, tipi, grado di severità, aspetti genetici, sanguinamenti, terapie) e descrivi loro come gestisci e vivi bene con, e al di là dell’emofilia.
  • Sii pronto a rispondere a domande dei tuoi amici o conoscenti, se ti senti a tuo agio nel farlo. Essendo una malattia rara, molte persone conoscono poco l’emofilia e potrebbero volerne sapere di più, per poterla capire meglio e capire come possono aiutarti.
  • Condividi con i tuoi amici stretti una breve descrizione di cosa possono fare per aiutarti in caso di emergenza. Poche azioni chiave per aiutarti, se necessario, potrebbero farli sentire preparati e sereni.

  Reference: PsychCentral. Supporting individuals with depression: The importance of self-care. 2018. Available at: https://psychcentral.com/lib/supporting-individuals-with-depression-the-importance-of-self-care/ (accessed 10 March 2020)

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  Parlare con le persone sul posto di lavoro

  Iniziare a lavorare o cambiare lavoro può sembrare un passo enorme. I tuoi medici o l’associazione pazienti potrebbero averti dato consigli per trovare un ruolo che risponda sia alle tue aspettative sia ai tuoi livelli di attività.

  E’ importante ricordare che sei stato assunto sulla base delle tue capacità, della tua formazione ed esperienza e di cosa puoi portare all’azienda, per cui sul posto di lavoro l’emofilia non dovrebbe essere l’elemento principale.

  Potresti non dover aver bisogno di condividere nulla sulla tua situazione se non incide sulle tue responsabilità e sui compiti giornalieri. Se vuoi dirlo al tuo datore di lavoro, puoi scegliere di farlo al momento dell’intervista, quando accetti l’offerta o una volta che hai iniziato nel tuo nuovo ruolo.

  A seconda di dove vivi e lavori, esistono leggi specifiche per proteggeri dalla discriminazione sul posto di lavoro. Se senti che sei oggetto di discriminazione, dovresti contattare il consulente del lavoro locale.

  Ricorda, molte persone vogliono essere d’aiuto e assisterti, così se i colleghi ti fanno domande o fanno commenti male informati di solito è per un genuino interesse. Infatti, prendili come un’occasione per correggere la disinformazione sull’emofilia, ottenere il loro aiuto e la loro comprensione.

  Dubbi che potresti avere

  • I miei manager o i miei colleghi penseranno che l’emofilia limiti la mia performance o la mia capacità di adempiere al ruolo e alle mie responsabilità
  • Sarò trattato in modo differente a causa di idee sbagliate o malintesi sull’emofilia?

  Spunti di conversazione

  • Spiega in modo semplice e sintetico al tuo responsabile cos‘è l’emofilia e cosa possono fare i tuoi colleghi in caso di emergenza.
  • Sii aperto a rispondere a ogni altra domanda che possono avere sul posto di lavoro, se ti senti a tuo agio nel farlo.
  • Porta al tuo manager e al tuo team suggerimenti su come l’ambiente di lavoro o il tuo orario potrebbero essere adattati alle tue esigenze.
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  Parlare con professionisti sanitari (non specializzati in patologie emorragiche)

  Poichè l’emofilia è una malattia rara, molti professionisti sanitari (medici, infermieri, farmacisti, dentisti, chirurghi) al di fuori dei centri emofilia potrebbero saperne poco o potrebbero non avere mai avuto pazienti con emofilia. Per questo, in molte situazioni, ti renderai conto che sei tu l’esperto della tua malattia.

  E’ essenziale condividere le informazioni sulla tua emofilia, così che possano prendere le decisioni terapeutiche migliori per te. Il tuo centro emofilia può anche fornirti tutti i dettagli medici che dovrai necessariamente condividere.

  Ricordati che parlare con professionisti sanitari fuori dal tuo centro emofilia sarà diverso dal parlare della tua emofilia con chi frequenti quotidianamente, in quanto avranno bisogno di informazioni mediche specifiche.

  Dubbi che potresti avere

  • Che cosa succede se ho un sanguinamento improvviso lontano dal mio centro emofilia? Verrò trattato correttamente?
  • Cosa succede se sono ricoverato per un’operazione chirurgica d’urgenza e mi danno un farmaco che interferisce con la coagulazione?
  • Cosa succede se le mie preoccupazioni su un sanguinamento non vengono ascoltate o prese seriamente in considerazione?

  Spunti di conversazione

  • Tieni a portata di mano tutte le informazioni sulla tua emofilia e su come viene curata, oltre ai contatti di una persona del tuo centro emofilia che può fornire altre informazioni, insieme a quelli di un parente vicino o del tuo partner.
  • Ogni tua preoccupazione o segnalazione dovrebbe essere presa seriamente, così non temere di discutere con il tuo medico o l’infermiere. Ad esempio, stirare un muscolo durante l’attività fisica o procurarti un livido può essere più grave di quanto si pensi al momento, data la natura dell’emofilia.
  • Prima di sottoporti a qualunque procedura medica, chirurgica o dentistica e quando ti fanno delle ricette, assicurati che i professionisti sanitari sappiano che tu hai una malattia emorragica e comunica loro i dettagli importanti. E’ probabile che dovranno fare degli adattamenti nel caso tu debba sottoporti a intervento chirurgico o un farmaco da banco.