Prendi il controllo della tua emofilia

James Gorman è un trentenne con emofilia A grave. Tiene un blog su come le persone con emofilia possono, con la loro conoscenza unica della malattia, modulare la loro terapia*

Siamo persone che vivono tutti i giorni con l’emofilia e, in quanto tali, abbiamo un livello unico di esperienza e conoscenza che può, e dovrebbe, modulare il tipo di assistenza sanitaria che riceviamo. Viviamo in tempi in cui i moderni sistemi sanitari stanno puntando a forme di medicina personalizzata che mettono il paziente al centro, con lo scopo di dare più potere alle persone di esprimersi su tutti gli aspetti della loro salute. Eupati, il forum europeo dei pazienti, descrive l’empowerment dei pazienti come un modo per permettere loro di “essere coinvolti nelle decisioni e nella gestione della loro patologia secondo le loro preferenze”.

Ma che cosa significa veramente per noi, persone con emofilia? Che cosa si può fare per avere potere? Ecco alcune delle mie esperienze…

Essere informati

Uno dei modi migliori che ho trovato per avere il potere di controllare meglio la mia salute e l’emofilia è di saperne di più – questo si chiama alfabetizzazione sanitaria o “Health Literacy”. Sembra una leggera contraddizione che io suggerisca che “vivere oltre l’emofilia” implichi di esservi più coinvolti. Tuttavia, la mia esperienza suggerisce the conoscere, capire e avere il coraggio di fare domande fondamentali durante gli incontri con i medici può essere essenziale per diventare un partner attivo nei processi decisionali e per accedere al tipo di trattamento che voglio. Sfidare lo status quo attuale della cura dell’emofilia vuol dire essere in grado di chiedere quello che vuoi a ragion veduta. Siamo fortunati a vivere in un periodo in cui le informazioni sono più che mai accessibili e possiamo trovare le nostre opzioni terapeutiche in una vasta gamma di fonti diverse. Si può cominciare dai siti della Federazione Mondiale dell’Emofilia e dei Centri per l’emofilia (per l’Italia si può fare riferimento all’AICE – Associazione Italiana Centri Emofilia, al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità).

Entra a far parte della community degli emofilici

Oltre a ciò viviamo anche in tempi in cui è più che mai facile essere connessi con altre persone con emofilia. In quanto persona senza una storia familiare di emofilia, nessun fratello con emofilia, e avendo avuto pochi ricoveri nella mia vita, era raro che avessi l’opportunità di parlare con altre persone delle mie esperienze. Tuttavia, con internet si sono formate intere community di persone che vivono con l’emofilia, e questo ci permette di discutere di argomenti di comune interesse, rafforzandoci l’un l’altro grazie alla condivisione di storie e domande simili. Le sfide maggiori sono fare ricerche online con le definizioni corrette. Far parte di queste community ha modulato le mie esperienze con l’emofilia e la mia soddisfazione nel sapere che non sono solo. Mi ha dato anche la possibilità di imparare da (e parlare di emofilia con) persone diverse, comprese altre persone con emofilia, di età e contesti geografici diversi, clinici con modi di pensare ed esperienze differenti, e ricercatori all’avanguardia sull’emofilia. Ha significato vedere minacciati i miei pregiudizi sull’emofilia, imparare ed essere ispirato dalle conquiste degli altri. Fare tutto ciò mi dà la forza di avere un maggiore controllo sulle decisioni e le azioni sulla mia malattia e mi permette di aver fiducia nel fatto che posso vivere “oltre” l’emofilia.

Essere coinvolti nella ricerca

Sta mutando il ruolo che i pazienti giocano nella ricerca. Ricercatori scientifici e clinici sono sempre più desiderosi di coinvolgere attivamente i pazienti, facendo ricerca “con” le persone interessate dalla ricerca, piuttosto che “alle”, “su” o “per” loro. Mentre l’emofilia non ha la stessa cultura del coinvolgimento di altre patologie, questo aspetto sta migliorando e sarà una parte cruciale per il nostro futuro. Afferrare queste nuove opportunità ed essere coinvolti nella ricerca permette a noi, persone con emofilia, di definire l’agenda e avere la parola sul tipo di problemi che per noi sono prioritari e che dovrebbero essere affrontati. Per fare un esempio fra tutti: la Bleeding Disorders Priority Setting Partnership (Partnership sulla definizione delle priorità nelle patologie emorragiche), dove persone con emofilia nel Regno Unito hanno contribuito alla stesura di una lista delle questioni più urgenti per la nostra comunità.

*queste sono opinioni del paziente e non necessariamente il punto di vista di Swedish Orphan Biovitrum (SOBI)