Lavorare e viaggiare con l’emofilia
James Gorman, 30 anni, ha un’emofilia A grave. Qui racconta la sua esperienzza di viaggi in tutto il mondo con la sua malattia.
Man mano che crescevo, mi preoccupavo spesso dell’impatto della mia emofilia sulla mia capacità di viaggiare in tutto il mondo… con bagagli voluminosi, fiale che dovevano essere conservate in frigorifero, per non parlare degli aghi e dei controlli sicurezza in aeroporto! La mia prima esperienza di viaggio all’estero con l’emofilia è stata durante l’università. Nel mio piano di studi, avevo la possibilità di fare domanda per un tirocinio Erasmus in Slovacchia per lavorare e imparare da un progetto sulla preservazione della natura e l’eco-turismo. Era un bel salto passare dal non essere mai stato fuori dal paese al viaggiare da solo per vivere e lavorare per sei settimane in un altro paese!
Tracciare un percorso natura attraverso la foresta alluvionale in Slovacchia
Calcolare l’esatta quantità di farmaco da portare con me è stata una sfida e, ripensandoci, non sono sicuro di aver fatto i conti giusti! Verso la fine delle sei settimane, stavo esaurendo il farmaco. Tuttavia è stata un’esperienza formativa, e mi ha insegnato l’importante lezione di sovrastimare sempre la quantità di farmaco di cui ho bisogno, di tenere conto dei sanguinamenti, ed anche di portare una scorta di aghi in più per quando non trovo la vena al primo colpo. E’ sempre raccomandabile, quando viaggi, di portare più farmaco di quanto ne avresti bisogno; sebbene nei viaggi lunghi valga la pena considerare quanto spazio in più sia necessario nel tuo bagaglio. Soprattutto visto che si suggerisce spesso di infilare il farmaco nel bagaglio a mano, così non viene smarrito o danneggiato nella stiva.
Estonia e Arizona - due luoghi in cui mi ha portato il mio lavoro – qualcosa che non avrei mai immaginato fosse possible con la mia emofilia quando ero più giovane.
Da allora sono stato abbastanza fortunato da viaggiare in giro per il mondo, sebbene sia molto più attento a portare farmaco in più dopo la prima volta! Le vecchie paure sul fatto di essere bloccato ai controlli di sicurezza non si sono mai realizzate – in realtà, il mio iPad mi ha causato più problemi di quanto abbiano fatto le mie medicine! Tuttavia, sulla base dei suggerimenti per i viaggiatori della Federazione Mondiale di Emofilia, per precauzione mi assicuro sempre di avere una lettera dei miei medici che spiega perchè ho con me il farmaco.
Scarica "La mia voce, la mia cura" per capire come ottimizzare gli incontri con i tuoi medici.