I tuoi specialisti in emofilia

Il team multidisciplinare in emofilia è composto da diversi professionisti sanitari, ognuno dei quali ha competenze ed esperienze specifiche per prendersi cura dei diversi bisogni delle persone con emofilia al fine di assicurare la migliore assistenza possibile.

Capire il ruolo di questi esperti ti aiuterà a conoscere la fonte migliore per avere risposte e consigli sulla tua salute o sulla tua terapia. Ricorda, può darsi che tu non abbia bisogno di incontrarli tutti ma, se necessario, il tuo ematologo può indirizzarti al giusto specialista.

Ematologo:

Medico specializzato in diagnosi, trattamento e gestione di patologie emorragiche come l’emofilia. Nel team multidisciplinare l’ematologo definisce il piano terapeutico personalizzato, prescrive le terapie, controlla e discute i risultai degli esami. Se necessario, può anche indirizzarti ad altri specialisti per un consulto.

Infermiere:

L‘infermiere specializzato in emofilia è il professionista sanitario di primo contatto per la maggior parte dei problemi. Assiste le persone con emofilia nella gestione della terapia, ad esempio insegnando ad auto-infondersi¹. Durante le visite, l’infermiere può aiutare ad eseguire esami fisici e del sangue, se necessari.

Fisioterapista:

Controlla l’apparato muscoloscheletrico (articolazioni e muscoli) per misurarne la mobilità. Il fisioterapista usa e insegna tecniche che possono aiutare a gestire problemi articolari e muscolari^2,3. Per le persone con emofilia, la fisioterapia può aiutare a ripristinare la mobilità e la funzione delle articolazioni, in tal modo riducendo il rischio futuro di infortuni.^2,3

Psicologo:

Può aiutare le persone con emofilia a far fronte alle sfide emotive. Lo psicologo è formato per sostenere emotivamente le persone con le loro preoccupazioni e per aiutarle a migliorare il proprio benessere psicologico.⁴

Chirurgo ortopedico:

È il medico specializzato nella diagnosi, prevenzione e trattamento di problemi a ossa, articolazioni, muscoli, legamenti e tendini. I chirurghi ortopedici entrano in gioco quando le persone con emofilia hanno gravi problemi articolari e necessitano di un intervento chirurgico.⁵

Genetista:

Un professionista sanitario che informa le persone, i partner e le famiglie della possibilità di trasmettere una patologia genetica (come l’emofilia) ai figli. I genetisti possono rispondere a domande nel caso si stia pianificando una gravidanza durante la quale eseguono i test genetici.⁶

Oltre ai professionisti elencati, a seconda del centro di riferimento puoi trovare anche altre figure, come il terapista del dolore, il dentista o il terapista occupazionale.⁷

Referenze: 1. The Haemophilia Society. What to expect from your treatment centre. Available at: www.haemophilia.org.uk/bleeding-disorders/treatment-centres/expectations-treatment-centre (accesso August 2020). 2. Haemophilia Foundation Australia. Glossary. Available at: www.haemophilia.org.au/hfa/media/documents/haemophilia%20folder%20-%20newly%20diagnosed/newly-diagnosed-chapter-8.pdf (accesso August 2020). 3. NHS. Physiotherapy. Available at: www.nhs.uk/conditions/physiotherapy (accesso August 2020). 4. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Available at: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (accesso August 2020). 5. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab. 2017;14(2):197–199. 6. World Federation of Hemophilia. Genetic counselling for haemophilia – revised edition 2015. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1160.pdf (accesso August 2020). 7. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition 2012. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf (accesso August 2020).