Benessere articolare: sostenere il tuo partner con emofilia

Come partner di una persona con emofilia, potresti sapere che è soggetta a sanguinamenti correlati all’emofilia. Ciò può far nascere alcune domande, ad esempio perchè e come danneggiano le articolazioni. Che cosa significano per noi come coppia gli emartri (sanguinamenti articolari)? Come posso aiutare?

Che effetto ha l’emofilia sulle articolazioni?

Gli emartri sono il tipo più comune di sanguinamento nelle persone con emofilia (specialmente gomiti, caviglie e ginocchia). ¹ A seconda del grado di severità dell’emofilia del tuo partner, un emartro può essere scatenato da un infortunio oppure potrebbe succedere senza una causa apparente.² Il danno articolare può avere un effetto sulla vita quotidiana, sia dal punto di vista fisico sia emotivo.
Avere un emartro può essere molto doloroso e il tuo partner potrebbe avere bisogno di tempo per riposarsi e guarire, anche con un ricovero in ospedale ³. E’ importante chiedere aiuto per impedire lo sviluppo di danni articolari in futuro. ^4,5
I danni articolari influiscono su diversi aspetti della vita, ad esempio il lavoro o l’umore in generale ^3,6. Potresti aver notato alcuni di questi cambiamenti nel tuo partner nel corso del tempo. Ricorda che i danni articolari possono succedere a tutti a qualunque età.

Ci sono vari modi per il tuo partner di mantenere e migliorare la salute delle sue articolazioni, sia da solo che con l’aiuto dei suoi specialisti.

Come può il mio partner preservare il benessere articolare?

Profilassi: alcuni trattamenti sono studiati per prevenire i sanguinamenti ^2,5 e seguire uno schema terapeutico di prevenzione può aiutare a prevenire i sanguinamenti. ^4,5 Il tuo partner dovrebbe chiedere al suo medico una rivalutazione della terapia se ha dei sanguinamenti mentre è in trattamento profilattico.
Fisioterapia e riabilitazione (guarigione): i fisioterapisti sono una risorsa chiave per aiutare le persone con problemi articolari. ⁴ Essi usano e insegnano tecniche per gestire i problemi articolari e il dolore dopo un sanguinamento e durante la ripresa. Il tuo partner dovrebbe parlare con il suo ematologo per avere assistenza fisioterapica.
Attività fisica: essere attivi ha molti benefici sulla salute e aiuta a rafforzare articolazioni e muscoli. ^7,8. Il tuo partner potrebbe evitare l’attività fisica per paura che causi sanguinamenti o provochi dolore ⁸, invece potrebbe essere spinto a fare un’attività che gli piace a un livello adatto a lui ⁸. Ricordati di parlare agli specialisti del tuo partner prima di iniziare qualunque attività fisica.
Sostegno emotivo: la tensione legata a problemi di mobilità e dolore può generare frustrazione e pensieri negativi. ³ Uno psicologo potrebbe entrare nel team curante del tuo partner per aiutarlo ad affrontare le sfide emotive che si presentano.
Chirurgia: se i problemi articolari del tuo partner sono più complicati, potrebbe dover essere operato per correggere o sostituire l’articolazione danneggiata. Ciò può avere benefici a lungo termine ⁴ anche se avrà bisogno di molto tempo per riprendersi.

Come posso sostenere il mio partner?

Cerca di capire la sfida: a volte il tuo partner potrebbe doversi sforzare per fare certe cose con te (come viaggiare) se le sue articolazioni sono rigide o doloranti. In questo caso, considerate tutte le altre attività che potreste fare insieme come coppia.
L’attività fisica è un gioco di coppia: ricorda al tuo partner tutti gli esercizi di fisioterapia da fare a casa che vi sono stati insegnati – potreste anche farli insieme! Incoraggialo a essere attivo, senza curarti di quanto poco possa sembrare – suggerisci una passeggiata tranquilla o di nuotare insieme.
L’unione fa la forza: avere l’emofilia non definisce il tuo partner o la tua relazione. Fagli capire quanto ti preoccupi per lui, ascolta le sue preoccupazioni, chiedi come e dove puoi aiutarlo.

Consulta sempre i professionisti sanitari prima di intraprendere attività fisica, allenamenti o sport.

Referenze: 1. National Hemophilia Foundation. Common bleeding episodes (accesso marzo 2020). 2. WFH. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition (accesso marzo 2020). 3. Auerswald G, et al. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;7(8):845–854. 4. Knobe K and Berntop E. J Comorb. 2011;1:51–59. 5. van Vulpen LFD, Holstein K and Martinoli C. Haemophilia. 2018;24 Suppl 6:44–49. 6. O’Hara J, et al. Health Qual Life Outcomes. 2018;16(1):84. 7. Steps for living. Benefits of sports and fitness (accesso marzo 2020). 8. WFH. Exercises for people with hemophilia (accesso marzo 2020). 9. Rizzo AR, et al. Clin Cases Miner Bone Metab 2017;14(2):197–199.